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　　黄国英呼吁在上海建立罕见病专项基金。九三学社成员黄鸣表示，设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障。上海已有诸多罕见病救助机制，但仍需整体性的协调机制。他认为，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。

　　近年来，建立罕见病多元保障体系成为政策研究热点。在地方层面，江苏省、浙江省已先行建立罕见病专项基金。例如，浙江省于2019年出台了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，标志着该省罕见病药品保障专项基金的正式成立。该基金采用分账管理和独立核算的方式运作，由浙江省政府主导、省医保局经办。各统筹地区需依据上一年度基本医疗保险的参保人数，按每人每年2元的标准从各自统筹区域的大病保险基金中提取资金，并划拨至浙江省罕见病用药保障基金中。

　　从国家层面看，目前暂无罕见病专项基金顶层设计。黄国英表示，成立上海罕见病专项基金，希望可以用来解决高值药品的支付难题。黄鸣认为，要让多方支付长久稳定发挥作用，需要尽快建立罕见病专项救助基金，解决筹资和运营问题。专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有各类保障资源进行有机整合，形成合力，发挥更大的保障效应。资金到位后，还需在基层建立服务机构，确保制度真正落地。